KEVIN LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE
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Stratégie générale
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La création à Kinshasa d’une structure de formation des personnels soignants et éducateurs portant sur la drépanocytose, codirigé par des médecins qualifié
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a drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine, qui se traduit par une déformation des globules rouges qui prennent une forme de croissant (ou de faucille, on parle donc aussi d’anémie falciforme).
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Ces globules rouges anormaux bouchent les petits vaisseaux sanguins, entraînant des douleurs (surtout au niveau des os), qui peuvent mener à ce qu’on appelle les crises vaso-occlusives. Les globules rouges anormaux sont détruits, entraînant une anémie. Enfin, les patients sont sensibles aux infections. La drépanocytose est aussi appelée « anémie falciforme » ou « anémie SS », ou encore les « hématies ». C’est une maladie génétique grave qui nous concerne tous.
Les études qui existent ne sont que des approximations. On parle d'un taux de prévalence de 8 à 10 % depuis très longtemps. La drépanocytose connaît les taux de prévalence les plus élevés en Afrique où l’on enregistre entre 150 000 et 300 000 naissances homozygotes par an. Ses aspects cliniques sont connus par les populations africaines bien avant sa description clinique en Amérique. Les progrès spectaculaires enregistrés dans la connaissance de la maladie et l’amélioration de la prise en charge des malades l’ont été paradoxalement seulement dans les pays du Nord où les prévalences de la maladie sont de loin les plus faibles. Cet article décrit la problématique actuelle de la drépanocytose en Afrique et propose des stratégies de prévention et de prise en charge de la maladie.
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Le drépanocytaire doit boire abondamment, en particulier lors des efforts physiques et des fortes chaleurs. Il doit limiter les bains froids et se couvrir dès que la température est basse. S’il a de la fièvre, il faut la faire baisser rapidement. Il doit éviter autant que possible les voyages en avion et l’altitude au-dessus de 1500 mètres.
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Prévention des facteurs déclenchant les crises (froid, altitude, infections, déshydratation)
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Traitement des crises vaso-occlusives : antalgiques et mise sous oxygène
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Supplémentation en folates (acide folique = vitamine B9)
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Traitement préventif des infections à pneumocoques et méningocoques par antibiotiques et vaccination
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Transfusion sanguine en cas d’anémie profonde ou d’infection grave
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Transfusion-saignée permettant de réduire la proportion d’hémoglobine S
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La plupart des drépanocytaires peuvent vivre normalement en suivant une bonne prévention et un traitement peu onéreux (antalgiques, folates et antibiotiques).
Temoingnage de leila sur la drépanocytose
Lorsque les malades drépanocytaires ont des complications fréquentes (crises vaso-occlusives douloureuses répétées dans l’année, séquestrations spléniques, syndrome thoracique aigu), on dispose d’autres traitements. Ces traitements peuvent dans certains cas, améliorer considérablement la maladie, mais ne sont jamais anodins et ne sont proposés que lorsque la maladie est jugée sévère. Il s’agit de l’hydroxyurée, de programmes transfusionnels, et, éventuellement de greffe de moelle osseuse.
Ci-dessous : un film documentaire tourné en RDC dont l’objectif est de mieux faire connaître la maladie (réalisé par l’Institut européen de coopération et de développement (IECD), organisation de solidarité internationale), et un extrait du DVD « Drépamôme » créé par Drépavie
Contre la drépanocytose mobilisons nous !
Qu'est ce que la drépanocytose ?